猎云网6月4日报道（编辑：Tony）
如 今，越来越多的科技让人激动不已，吸引着我们“驻足”观看。它们或直接或间接的改变着我们生活的方式，而无论程度大小，它们改变世界的速度都让我们感到诧 异。不过，虽然这些技术方便了生活、加强了人与人之间的联系，可却很少有能从根本上解决生活中的问题的。当然，情况也并非如此遗憾，Ben’s Friends就是个例外。虽然它是个非营利的组织，不过它的出现却再一次证明了，社会企业也能产生巨大的影响，即使没有大的风险投资、甚至是没有充足的预算。
Ben’s Friends是目前为罕见病患者提供服务的最大的网站（平台）之一。该公司的创始人是软件开发者、创业资深人士——Ben Munoz。他于2006年建立的这个网站说来也是一个“因祸得福”的经典案例。很不幸，Ben曾罹患一种十分罕见的疾病——动静脉型血管畸形（arteriovenous malformation），为了治病，他必须长期接受化疗和神经外科治疗。在网上搜寻有关疾病信息时，他发现没有任何资料，也没有任何可获得的帮助，为此，他下定决心要创立一个网站，帮助那些和他一样或相类似的人。
很快，在AVMSurvivors.org（一家专门针对和Ben一样情况的网站）周围就聚集了一群人，包括Ben的朋友Scott Orn（Lighthouse Capital的合伙人）和Eric D. Kroll（ Ben’s Friends的创始人，并将网站涉及范围扩大到更多的罕见病种类）。仅在2012年一年中，这个平台就增加了7个疾病患者交流社区，总计达33个社区（现在为35个）。通过这些社区，患者与患者之间可以沟通交流，分享病情和信息。这些社区包括“Living With Narcolepsy”、Traumatic Brain Injury 、Guillain-Barre Syndrome。
无论是在理念上，还是在实际行动方面，Ben’s Friends 都和“CureTogether”（去年被 23andMe 收购）很相似。Orn表示，这些“医疗互助”网站众多，它们最大的不同之处就在于所关注的疾病不一样。 Ben’s Friends关注各种罕见疾病，并且是由一群志愿者发起创办的。加入其中的各个社区为它提供内容、资源，并独立进行自我管理。不要对它的运行模式感到吃惊，其实，这种依靠志愿者管理的网站早在几百年前就诞生了。
作为一家志愿者组成的医疗网站，它不必最求技术上的吸引眼球。Ben’s Friends最初是交由 Ning和Basecamp联合管理，帮助其控制成本、降低支出等等。除此之外，网站也并不庞大，目前共有会员3万人。不过会员的活跃程度很高，几家社区提供的有关罕见疾病的资料也很有价值。
这样一家不起眼的非营利网站，运行得却十分良好。 Orn说：“整个网站都是由志愿版主组成的。目前，有大约150多个人在维持Ben’s Friends正常运行。他们其中有的就是患者，因此更了解其它成员需要什么。在和疾病作斗争的同时，还担任版主，为其他服务，这样的经历让这些人获益匪浅。 他们都认为这份“工作”把生命中消极的部分变成了现实生活中积极的部分。”
相比之下，CureTogether把过多的精力发在了拓展社区的数量上（拓展那些23andMe认为吸引人的），而Ben’s Friends 则把重心发在了患者进行情感交流方面。虽然CureTogether的做法有些本末倒置，可不断扩大罕见病的范围绝对是这种分享网站的重要任务。这就像是早期的网络论坛和线下社区的做法一样。
哈弗商业评论杂志曾指出，Ben’s Friends之所以能像现在这样（非营利、志愿型网络、运行良好），很大程度上要归功于它的创始人的理念——“资本效益”。为了网站可以持续运转，一切都是免费的、可扩展的，并且固定成本被压缩到了极限。尽管财政上“不富裕”，可Ben’s Friends的创始人却曾来没有打算改变它的融资模式，因为他们一致认为将罕见疾病货币化是一种有悖良知和道德的。自从2010年以来，他们从基金会、内部成员和朋友那里筹集到了6.5万美元。为了自筹资金，他们甚至在圣地亚哥游行。
今天，Ben’s Friends发布了相应的移动端app（仅仅适用于iPhone）。这样一来，就可以让患者随时随地的进行交流、需求帮助。网站创始人表示，去年网站的移动流量明显上升，占网站总流量的25%。
有了这个app，患者在长时间等待就医的时候，和其他患者交流，获取一些相关信息。这样一来，就可以减少患者的忧虑感，并且很自然的成了患者看病时候的一个“减压器”。
除此之外，Ben’s Friends还收集到了2000多条来自专攻罕见病的医生的建议。这些建议将在下一代app升级的时候附加其中。这种来自专业人士的建议对患者来说很重要，它们可以减少患者被误诊的概率。
Munoz 说：“我们不想和那些非营利机构一样，每天要面对庞大的开支，把过多的精力浪费在经费筹集上。我们更多的是把Ben’s Friends看成一个软件创业公司......一个在车库里吃着日本拉面和花生酱的非营利组织。你了解我们之后，会很好奇我们怎么那么艰苦朴素、我们靠什么生存？”
不过但目前为止，Ben’s Friends就是屹立不倒。
Via：Tech Crunch
