来源：猎云精选，文/韩文静
“瓷娃娃”（脆骨病）、“渐冻人”（渐冻症）、“玻璃人”（血友病）……这些形象的称呼背后，对应的是一群不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。
罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称，其诊断和治疗都较大难度。
即使如此“罕见”，《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，罕见病患者已超过3亿，其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争。
一直以来，相关政府部门、行业协会、企业对罕见病的关注度不断上升。2018年，国家公布《第一批罕见病目录》，收录121种疾病；自2018年，病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目；2019年初，罕见病医疗援助工程在轻松公益平台正式上线……
每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年的2月28日，轻松集团·轻松筹携手病痛挑战基金会发起“让爱不罕见”大型公益项目，通过公募救助、公益宣传、教育普及、案例研究等方式，致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的问题。
阿里健康在本月联合病痛挑战基金会，发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们更便捷地获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。
京东健康在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上，宣布升级启动京东健康罕见病“两千万关爱计划”……
在帮助罕见病患者及家庭重拾希望背后，这些互联网健康科技企业承担起反哺社会的责任。一方面提供资金方面的支持，另一方面彰显科技底色，通过“检+医+药+康+险”的健康科技服务生态，让医疗更智慧。
罕见病“破圈”，让爱不罕见
曾经风靡全球的挑战项目“冰桶挑战”，让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病。
参与者需要网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就为渐冻症病人捐出100美元。
这项活动由美国波士顿学院的一位前棒球选手于2014年发起，当年，包括比尔盖茨、C罗等名人都接受了挑战，国内的科技界大佬雷军、李彦宏也纷纷参与活动，了解到被称为渐冻人的罕见疾病，为“渐冻症”病人募捐。
罕见病犹如社会的一粒尘埃，成为每个患者难以承受的重担。从2008年起，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。
随着社会的发展，罕见病患者们迎来了新的希望，尤其是互联网时代，罕见病患者逐渐走出了被遗忘的角落。
近年来，罕见病领域日益得到各界关注，众多热点事件让罕见病一次次的进入公众视野，形成社会热议。
今年的2月28日是第16个国际罕见病日，主题为“SHARE YOUR COLORS”（点亮你的生命色彩）。
众所周知，通过公益力量援助罕见病群体，可以撬动更多的社会资源向病患群体倾斜，实现多方援助资源介入。
在今年国际罕见病日，就有许多机构和企业，纷纷发起公益倡导行动，呼吁社会更多人关注罕见病。
轻松集团联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动，推动罕见病防治知识的普及，提升全社会对罕见病的关注和认知。
“让爱不罕见”公益项目举办当天，贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然等爱心艺人在微博上发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，分享彩色手印涂鸦，号召广大网友伸出援手，让罕见病患者感受到来自社会的温暖。“SHARE YOUR COLORS”互动活动在微博引发了上亿关注，多个短视频博主、KOL通过街采互动、教育普及等方式宣传罕见病相关知识。
为了进一步让罕见病科普“破圈”，轻松集团还携手同程旅行、春秋航空、墨迹天气、汉王、格兰仕、西麦、读者、有书等来自各行业的知名品牌跨界联动，发布“让爱不罕见”系列海报，为罕见病患者发声。
此外，轻松集团与病痛挑战基金会共同启动的罕见病医疗援助工程项目，将为罕见病患者及其家庭提供医疗资源转介、个案资金援助等全方位支持，通过社会倡导，为面临罕见病挑战的患者和家庭，建立平等、受尊重的社会环境。
全链健康管理，实现“病有医、医有药、药有保”
事实上，在并不罕见的群体背后，罕见病患者一直以来都面临“诊断难，用药难，保障难”的困境。
罕见病不仅是医学问题，更是亟待解决的社会问题。近年来，国家政策顶层设计逐步完善，推动产业快速发展，政策的东风，正在吹向罕见病。
2018年，国家卫健委、科技部、工信部等五部门联合印发了《第一批罕见病目录》，121种疾病被列入罕见病目录，首次明确了罕见病的病种，让罕见病诊疗有据可依。
2019年2月，国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力。
2019年10月我国开展了罕见病病例诊疗信息登记。2020年2月，全国罕见病诊疗协作网办公室正式成立。一系列政策的实施让我国的罕见病诊疗规范度不断提升。
作为一项系统工程，罕见病保障制度需要各方协作，特别是在目前中国罕见病事业正驶入快车道的当下，以轻松集团为代表的互联网健康科技平台，发挥各自的优势，为罕见病患者提供全链路的健康管理服务。
在众多的公益项目之外，轻松集团旗下轻松筹依托多年来大病筹款经验，以及亿万爱心用户的支持，近年来累计有超过535万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为3825位罕见病患者提供人道救助，其中未成年患者占比54 %，年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望，走出罕见病这个不被关注的角落。
此外，轻松保严选与多家保险公司合作，推出定制保险产品，保障范围包含罕见病。为给患者提供更完善的诊疗服务，轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利，搭建线上“检+医+药+康+险”通路。
健康科技进阶：让医疗更智慧，让健康更普惠
随着物联网、人工智能、大数据和机器人技术的发展，数字技术开始与医疗健康服务融合。
普华永道发布《2013至2021年上半年中国大健康产业并购活动回顾与展望》显示，中国大健康市场规模已达到13万亿元规模，市场规模年复合增长率高达13%，其中市场规模最大的是包含医院、院外健康管理、数字医疗与医疗信息化在内的医疗服务领域，达到4.7万亿元。
数字大健康的生态进阶，离不开医疗资源、数字科技、场景触达能力。这三项能力是数字大健康平台决胜数字医疗赛道的底座，也是在不同场景间高效配置医疗资源，优化用户在线健康管理体验的前提。
正如罕见病逐渐被关注，其实离不开互联网健康科技平台的赋能。从资金募集到保险、诊疗、康复，互联网健康科技企业的生态布局也正在被看见。
让医疗更智慧，让健康更普惠，是当前数字大健康产业的核心目标，也是互联网健康科技企业参与罕见病治疗的科技底色。
在轻松集团参与罕见病的公益项目中，就可以看出轻松集团的产品矩阵能提供全方位的健康保障管理、药品供应和医疗服务。
在科技赋能层面，轻松集团依托大数据、AI、云计算、区块链等技术，不断进行产品和服务创新，进一步提升用户体验，优化自身产品逻辑，提供从大病风险预防到病患救助的完整健康解决方案。例如，利用大数据和人工智能技术建立用户全生命周期模型，输出定制化保险产品，匹配高效的线上诊疗方案。
轻松集团积极探索数字化工具，以此提升平台运行效率，提高数据的处理效率、实现“让医疗更智慧，让健康更普惠”。基于用户需求以及合作机构类型的差异，轻松集团打造了一整套智能数据中台——AICare，做到用户需求与健康保障服务之间的资源匹配。目前，轻松集团在类ChatGPT的NLP技术的应用方面也有一定的积累。
为了提升综合健康管理能力，深入用户全生命周期，轻松集团还在互联网医院上下功夫。
轻松集团旗下的朵尔互联网医院就是一站式在线医疗健康服务大厅，是轻松集团全链服务覆盖的一次重要实践，逐渐填补全链式健康保障的空白，打造了疾病预防、疾病筛查、疾病治疗、慢病管理、用药服务等多元化、深层次的健康服务。
数据显示，朵尔互联网医院衔接了全国三百多座城市的三甲医院资源，与600多家医院网络达成联盟，与线下不少药店药企均有合作，平台上签约入驻了3000多名医生，能够实现慢病管理、院外护理等多项健康服务的延伸。
坚持数字科技和医疗资源双线驱动，着眼用户健康管理需求，轻松集团基于数字大健康生态所形成的飞轮效应，也将与其公益底色一同释放，助力普惠医疗的进一步落地。
面向数字大健康全景，搭建在科技、场景和医疗资源之上的数字健康生态，坚持追求长期价值，或许才是企业打开医疗产业未来的真正钥匙。
