【猎云网（微信：ilieyun
）北京】5月26日报道
5月26日，大医之原（北京）健康科技有限公司联合多家医疗机构组织了“与爱同行，诚心关护”罕见病家庭关爱活动，通过专业医生线上远程问诊的方式为3000多名患者“重症肌无力”，“杜氏肌营养不良”，“渐冻症”等6种肌肉神经元类罕见病患者进行线上专业问诊活动，帮助解决他们因疫情困扰而不方便现场就诊的困难。
类似这样的活动，大医之原自2020年5月开始已经组织多次，为将近3万多名不同类型的罕见病患者解决了实际的困难。很多患者家属反映，因为患者自身行动不便同时加之疫情等原因导致无法及时复诊，心理非常着急，大医之原组织的这样的活动非常实用的帮助了他们解决了实际困难，在线就可以和医生直接交流病情，大大降低了他们就医的各项成本。
大医之原（北京）健康科技有限公司成立于2020年11月（立项于2019年10月），是国内首家专注于罕见病的医疗互联网公司，公司立项以来专心服务于罕见病患者，已经为将近10万多名各类罕见病患者提供了各种有效的医疗服务对接，得到了大部分罕见病家庭的高度认可。
中国是世界上第一大罕见病大国，据2019年2月份卫健委公布，中国大陆境内罕见病已知确认种类187种，保守估计患者2000万人。社会需要针对罕见病人群进行关注和重点关护。
