【猎云网（微信号：ilieyun
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研究人员利用Fitbit、Clue和Apple Watch等产品中从用户那里收集健康数据，并且特别希望利用这些数据不断扩大健康信息库。但是，尽管这些数据集对科学家来说可能是一个科学宝库，但它们也变成在逻辑和伦理上需要解决的挑战。
“这是巨大的机会，我认为这非常吸引人，”旧金山加利福尼亚大学普通内科医学部数字健康主任Ida Sim说。Sim解释说，吸引科学家的部分在于应用的设计是为了吸引公众的使用。一个具有简单界面的商业应用或设备，是为人们长期使用而准备的，这远比通常包括在研究中的参与的人要多，而且人们实际上真的在使用它们。她说：“这与笨重且难看、人们也不会戴着的研究腕带不一样。”
研究人员正利用企业同行的更好设计，而且在某些情况下企业特别渴望合作。今年春天，月经跟踪应用Clue为研究人员提供了资金，帮助一些希望利用Clue用户的月经跟踪数据解决科学问题的研究人员。该公司此前曾向直接接触该项目的研究人员提供过数据，但这些资助标志着对于他们现有项目的正式确定。
“这是一个不断演变的对话，”Clue研究合作经理Amanda Shea说。“我们的数据集现在已经足够庞大了。我们有更多恰当的规定可以确保用户不会因数据共享而面临相应的风险，从而更积极地参与到研究中。”
与学术研究人员不同的是，像Clue这样的应用公司都是明确设计的，并且有着收集和维护这些大量数据的资源。另一方面，商业应用通常不是为研究而设计的，因为研究需要可预测的、透明的、经过收集的且粒度化的数据。密歇根大学研究数学和生物周期节律的博士后Olivia Walch说，这意味着有时应用生成的信息实际上对研究人员没有什么用处。
因此，为了充分利用这些数据，科学家们需要接受这样一个事实，即在实验室中工作的内容可能不适用于所有的商业数据。例如，如果他们正在设计自己的实验，自动的数据收集通常比研究人员收集更可取，因为他们不必依赖于人们提供的信息，而导致人为误差。但当他们使用商业应用时，自我报告的信息回避了一些软件驱动复杂性的问题。“我们知道调查其中的陷阱，”Walch说。“但是，如果一个可穿戴设备通过一种尚未验证的方法来报告心率，我们就没有误差范围。这只是需要注意的事情。”
尽管商用硬件对消费者来说更容易使用，但它给通过数据调查的人带来了问题。应用或设备可能会收集原始信息，然后通过研究人员无法访问的算法对其进行过滤。“然后研究人员必须加上所有的这些星号。这就是一个黑匣子，”Walch说。“她说，Fitbit可以提供用户在某个特定夜晚的深度睡眠量数据，但不能提供设备用来计算深度睡眠的方法。如果不知道硬件如何计算睡眠模式，很难将一个跟踪器的结果与另一个跟踪器的结果进行比较。这会导致更多的研究难题。
“一个应用以一种方式衡量睡眠，另一个应用则以另一种不同的方式衡量睡眠，但两者都称之为睡眠持续时间，”Sim说。虽然这对个别公司来说可能无关紧要，但缺乏共同定义会阻碍研究人员最大化数据的价值。Sim说，贸易组织开始讨论定义术语。2017年Duke Margolis健康政策中心的一项关于移动健康数据的行动计划，呼吁为应用制定一致的数据标准。
对于来自健康应用的数据，几乎没有法律障碍：如果用户签署了包括研究语言在内的服务条款，就表示他们完全同意与科学家共享他们的数据。“但伦理学家仍然会说，如果你开始使用一个应用，并在很小的一块地方显示说你同意第三方使用，这真的是有意义的同意吗？”维也纳大学的伦理学家和卫生政策专家Barbara Prainsack说。从伦理上讲，考虑用户是否有合理的期待是很重要的，也就是他们的信息将以特定的方式使用。
还有隐私权，这对研究人员来说也是一个挑战。第一个问题很简单，因为他们是与第三方合作的，所以他们不容易跟进用户。“你几乎总像是撞到一堵墙。你得到的数据就是你所能得到的，”Walch说。
Shea说，Clue仍在致力于数据共享过程，但为了保护用户隐私，它设计将数据集保持较小的状态。“每个部分都是专门为一个项目设计的。我们尽可能缩小了范围，”她说。“我们的数据对每项研究都不会是最有用的。由于隐私的限制，有些事情是不可能做到的。”
“隐私是数据收集的一个关键问题，”Prainsack说。数字应用收集的数据集功能类似于用于储存研究的生物样本生物银行。生物银行收集信息时，参与者一开始不知道它将会回答哪些科学问题。但人们向生物银行提供数据，主要目的是为研究做贡献。她说：“这不会让事情变得很糟，但人们注册一个应用是因为他们想追踪一个周期里的健康状况，而不是因为他们想为研究做出贡献。”
因此，Prainsack说，应用程序应该向用户提供有关使用数据进行研究的机构的信息，研究的目的，谁从中受益，以及适当的隐私保护。她说：“对你来说正确的东西可能对我来说并不正确。我可能不希望我的数据被用于精神健康研究，也可能对你来说，数据被用来造福医疗条件薄弱的人群来说真的很重要。”
Sim指出，随着市场的扩大，参与研究甚至可能会成为一个卖点。“应用是商品。如果他们试图区分自己，他们会说，‘好吧，那我们的更科学。’”
关于技术、道德和隐私的障碍都时刻存在着。但也有一种感觉，就是这两个群体都在取得进展——他们恰巧都在继续为共享数据这一挑战选择最佳的方法。“这是真正有潜力的事情，”Walch说。“我们慢慢地走到那里。”
