【猎云网（微信：ilieyun
）上海】3月8日报道（文/盛佳莹）
2008年，黄金和丈夫怀着忐忑且兴奋的心情迎来了他们的孩子，而早在怀孕六个月时，黄金与丈夫就已经得知孩子患有唐氏综合症，这是一种由于染色体异常而导致的疾病，患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。而即便是知情，黄金还是决定生下来。
这样的家庭在中国并不在少数，目前，我国的出生缺陷发生率高达5.6%，而随着二孩政策的全面实施进入第三年，大龄产妇成为社会的普遍现象，孕产妇的平均年龄接近30岁，而高龄产妇更易获得患有唐氏综合征的婴儿。孕妇在20到24岁之间，患病率为 1/1250，到 35 岁为1/400，到40岁后上升至为1/106。
根据相关数据显示，我国至少有2000万心智障碍特殊孩子，4000万特殊孩子父母，并且，每年至少新增特殊儿童36万。
孕育抚养一个特殊儿童，对每个父母而言，无疑需要更多的时间精力以及“技能”来帮助、了解孩子。黄金在九年后，选择创业来连接更多的特殊儿童父母，她希望将这份积蓄九年的力量传递给更多人。
帮助特儿，从赋能家长开始
每一个孩子都是上帝馈赠给夫妻的礼物，但是带有先天性缺陷的孩子，生理机能的落后，导致他们不被社会接纳，没有社会保障，而家长往往会被巨大压力裹挟陷入痛苦的困境中，甚至会认为，孩子是“原罪”。
但黄金看到的孩子是有价值、有未来的。“特殊儿童群体有种与生俱来的天赋，他们的心灵是单纯的，所以快乐对他们来说变得很简单。”黄金认为，只要有一个健康的身体，孩子核心的支持环境是善良的，能够接受到教育，激发特殊儿童群体的单纯与快乐，可以为社会带来正能量。
而做到身体健康、善良的核心支持环境，需要家长在知识和技能上完成一定的积累。为此，黄金创办了心家，为特殊儿童的父母提供亲子教育服务。
一方面，心家为特殊儿童的父母提供心理赋能，“让家长意识到，拥有特殊孩子不是人生的绝境，特殊孩子也可以走向未来。”只有家长走出极端情绪，拥有一个健康的心理状态，才可以真正帮助孩子也走出困境。
另一方面，心家为特殊儿童的父母提供知识技术的赋能，特殊孩子多数患有先天性疾病，例如患有唐氏综合症的孩子在成长过程中，在听力、视力、甲状腺等方面都容易产生疾病，同时，也存在学习障碍，这都需要父母在了解情况下，给孩子提供有效的帮助。
围绕这两方面，心家以分享类课程和育养手册为主要形式对家长进行赋能。除了邀请有经验的父母进行实践经验的总结以外，心家也邀请专业老师打造精品课程，针对每一个病种进行技能的划分，例如语言、认知、运动、学习等。
自2017年10月成立以来，心家以微信公众号和社群为平台，已链接近万的家长。
心家的探索：从文创产品到知识产品
刚成立心家之初，心家的产品形态以文创产品为主，通过访谈家长的短视频来触达用户，但黄金认为，这样的产品形态可以用情怀打动人一时，但仍不够直接。
在抚养孩子的初期，3—4个月间，孩子都没有哭过，从某种意义上来说，黄金窃喜觉得孩子好带，但彼时的黄金并不知道，这是因为唐氏综合症的孩子没有哭的能力，而这对他未来说话、控制自己而言都存在影响。如何让特殊儿童的需求被看见，如何让家长有能力去爱一个特殊孩子？这是每个特殊儿童家庭的痛点。
2018年起，黄金开始尝试社群运营，挖掘特殊儿童家长的真正需求与痛点，以知识供给来解决实际问题。
黄金坦言，在特殊儿童市场上，有不少主打焦虑性的产品，容易打开市场，但黄金认为，只有真正能够帮助孩子、帮助家长的产品才真正有价值。黄金向猎云网透露，近期心家将举办首期专业唐氏综合症论坛，并发布《唐氏综合症早期育养支持手册》。黄金希望依托《唐氏综合症早期育养支持手册》产品，打造线上线下培训模板，未来，黄金计划还将拓展到其他疾病病种。
（心家核心团队成员）
目前，心家团队共近10人，主要为课程研发人员。创始人黄金，复旦大学法学学士，拥有10年投行、运营管理经验，曾任光大证券董事会办公室执行董事、银科控股总裁助理，黄金坦言，虽然过往的工作经历对心家项目没有针对性的经验教训可言，“但我之前的经验帮我搭建框架非常有帮助，至今的公司运营和管理，都受益于之前的经验。”；首席科学家王勉，加州大学圣芭芭拉分校教育学院教授、博导，环太平洋特殊教育和残障研究中心主任。
项目：心家
公司：上海瑰心信息科技有限公司
微信公众号：Heart-Plus
